WipWap

wipwap2Bijwerkingen komen in alle vormen en maten, van hoofdpijn, gewichtstoename en koppijn tot stemmingswisselingen en mega moeheid. Je begint met een nieuw medicijn en dan begint het aftellen: welke bijwerkingen krijg jij? En zijn die ‘te doen’? Hoe weeg je de voordelen van het medicijn af tegen de bijwerkingen ervan? Die zijn soms echt wat te gortig en bij andere bijwerkingen geldt dat je ff mot doorbikkelen, want ze trekken na een aantal weken weg. Of slik je daar dan ook weer wat tegen? 

Bijwerkingen
Na mijn spectaculaire bijwerkingen-aanval na mijn vorige Remicade infuus (lees hier ), ben ik in een andere bijwerkingen – film beland. Helaas geen komedie of een leuke romcom, neen meer de variant ‘natuurfilm over veel jeukende beestjes‘ of een zware drama waar je het benauwd van krijgt. Anders gezegd; ik heb heel veel jeuk en uitslag en ben vet benauwd. Zeer onprettig en vermoeiend. 
Ik ben nu bezig met een spoedcursus ‘hoe ga je om met een dichte keel‘ en de cursus ‘jeuk is irritante meuk’  😉 . Het blijft bijzonder om als chronisch zieke, een soort van kennismaking met andere ziekten mee mag maken. Ziekten die je dus niet hebt maar die je tijdelijk ervaart als bijwerking van een medicijn of als bijwerking van je ziekte. Op dit moment leer ik ervaren hoe het is om astma te hebben en ontdek ik de wereld van chronische jeuk 🙄 

Laatst werd ik midden in de nacht wakker en had ik gevoel alsof ik stikte. Ik ging rechtop zitten en besefte me dat mijn keel dicht zat. Al happend naar lucht ben ik uit bed gegaan in de hoop dat staan en een koele kamer me wat zou helpen. Bij elke hap lucht begon ik te hoesten. Ik kan niet anders zeggen dat het best beangstigend was. Helemaal omdat mijn tong en keel gezwollen waren en ik niet begreep wat er aan de hand was. De benauwdheid bleef en mijn tong paste zowat niet in mijn mond! 😛   Tijdens deze ‘happening’ kreeg ik langzaam aan jeuk. Eerst een beetje tussen de schouderbladen, in mijn nek en hoppa het pakte door naar mijn armen, benen en buik. Allemaal bobbeltjes en rode uitslag. Toen ik ook nog op een morgen amper kon praten door de tong-vulling in mijn mond, moest ik toch maar eens naar de dokter. jeuk
Met een pufje aan de slag tegen de ‘astma‘ en de diagnose ‘netelroos‘ ging ik weer naar huis. Pufje hielp niet en de jeuk werd steeds erger. Voor het weekend aan weer naar de huisarts. ‘Angio oedeem van de tong’. Na overleg met de Maag-darm-lever-arts (MDL) in het ziekenhuis, is de conclusie dat ik even moet afwachten. Aangezien ik totaal ontspoor op prednison (allergisch), kan ik dat niet krijgen tegen de zwelling. ‘Het zou misschien ook de ziekte van Crohn kunnen zijn op de tong’, suggereerde deze MDL arts, maar dat had hij nog nooit gezien. Uiteindelijk nam de benauwdheid en zwelling af en de jeuk komt af en toe nog even opzetten. Mijn eigen MDL-arts had al besloten dat ik de volgende gift van Remsima maar even moet overslaan omdat dit allemaal wel wat te gortig wordt. 

Is het te doen?
Voor mij zijn dit de momenten dat ik me echt wel besef dat ik ziek ben, chronisch ziek voor het ‘echie’. Ik besef ook dat de kwaal soms minder erg lijkt dan alle bijwerkingen van de pillen of de side effects van de ziekte zelf. Zoals reumatische toestanden wel voorkomt bij de ziekte van Crohn, of neuropatische pijnen bij Endometriose. Onze focus ligt toch vooral op omgaan met de ziekte zelf en die onder controle houden of te onderdrukken. Bij Endometriose en de ziekte van Crohn is er geen sprake van genezing aangezien het beide chronische ziekten zijn. Beide ziekten kunnen ook erg progressief zijn; ze kunnen toenemen, zich verspreiden etc. Dus onder het controle houden is het hoofddoel. Het bizarre is dat de klachten van de bijwerkingen soms meer de overhand nemen en de worsteling hiermee, veel van je vergen.
Over je ziekte weet je inmiddels alles, de – ‘do’s and dont’s-  weet je inmiddels te onderscheiden en je weet wat je moet doen als je ziekte opvlamt of toeneemt. Met bijwerkingen van medicatie (en ook van de ziekte zelf) is dat eem heel andere koek. Als ik een bijsluiter lees van nieuwe medicatie, kan ik bijna in een angstaanval schieten. Ik kan bijvoorbeeld van de Remsima koorts, gewrichtsklachten, verhoogde kans op kanker.., ontsteking alvleesklier … maar ‘gelukkig’ komen dingen als hoofdpijn, haaruitval .. en jeuk en benauwd dus.. 😛 , veel meer voor. Duidelijk geval van gruwel spul, en daarom ik lees alleen de meest voorkomende meuk. Laten we eens kijken naar de voordelen en nadelen van de Remsima voor mij en zo tot een afweging te komen als dat kan.
Na mijn start met Remsima een paar maanden geleden heb ik een hele rits bijwerkingen gehad, waaronder:

  • de ‘reuma-aanval’,
  • mega bossen haar lagen het douchen in het putje,
  • teveel uren wakker per dag,
  • opblazen van het vocht,
  • undercover en hyperactieve jeuk,
  • gebrek aan lucht,
  • dikke lap tong,
  • dichte keel,
  • spierpijn zonder sport,bad bijwerking
  • brandende ogen en wazig zien, wat weer ruzie met mijn lenzen geeft,
  • rood gloeihoofd na beetje inspanning,
  • vaker menstruatie (slecht voor de endometriose weer.. ),
  • verslikken in eten (heel fijn tijdens een autorit),
  • moe, maar dat is altijd zo ; ) 
  • galbulten,
  • vaker hoofdpijn,
  • hartkloppingen en druk op de borst,
  • IQ afname door concentratie-gebrek ; ), kan ook de leeftijd zijn.. 💡 

MAAR het helpt wel tegen de ontstekingen in de darmen wat met alle andere meuk niet is gelukt! Dat is het doel tenslotte.. En dat mag ook wel zeg, pfff wat een zooi gaat er mijn lijf in elke 8 weken via het infuus. Laten we eens kijken naar de voordelen van dit middel voor mij:

  • Ik ben weer wat meer op de been,
  • haal makkelijk rond de 10.000 stappen per dag,
  • studeren lukt weer wat,
  • zie mijn vrienden weer,
  • kan een afspraak maken en die 9 van de 10 x nakomen, waar ik eerder geen afspraak maakte of moest afzeggen,
  • ik sport weer met regelmaat,
  • kan (helaas) de afwas, koken en boodschappen op 1 dag doen,
  • voel me overall minder ziek,
  • gemiddeld 1 slechte dag per week,
  • wonder boven wonder  geen griep of verkoudheid gehad, maar dat ligt aan mijn ‘ik zoen niemand ter begroeting, behalve vriendje ; ) en geef zo min mogelijk een hand,  
  • een flinke toename van kwaliteit van leven, yeeuh  😆 sig110916

Erbij slikken en snuiven
Wat heb ik aan medicatie bijgenomen om de bijwerkingen wat verdraagzamer te maken; 

1) celecoxib, tegen de reuma toestanden,
2) tavegyl, tegen allergie,
3) levocitrizine, idem voor allergie,
4) anti kots pillen,
5) meer paracetamol,
6) oogdruppels tegen droge ogen,
7) astma pufje,
8) morfine tegen de endometriose klachten die meer opspelen,
9) speciale zonnebrand,
10) after sun en baby olie om de jeuk te minderen,
11) spul tegen haaruitval,

Veel ervan helpt niet of een beetje. Daarnaast ben ik vaker bij de huisarts geweest, stress van de benauwdheid, vaker contact met het ziekenhuis op een voor mij nieuwe afdeling geweest (reumatologie) enz. Megavermoeiend allemaal, mentaal vooral. Mijn MDL-arts vindt voor nu dat de Remsima wel erg gortig voor me is en even geen infuus helpt me wel even. Maar hoe nu verder? 

Wat nu? 
Inmiddels ben k ook wel wat terughoudender geworden naar dit middel en vraag ik me af wat een volgend infuus me gaat brengen. Het helpt absoluut tegen de Crohn, alleen de klachten van benauwdheid en extreme jeuk vind ik toch wel onacceptabel. Wat minder fladderend haar is te doen, heb toch krullen 😉 . En een beetje bollie-bollie zijn is ook geen ramp, ook de hoofdpijn af en toe is te doen. Maar mijn flinke stijging van kwaliteit van leven is toch wel goud wat ik in vis wipwaphanden heb. En ik wil niet terug naar brons of de 4e plek. Al 4 jaar zijn mijn MDL-arts en ik op zoek naar medicatie die de boel kalm kan houden en het lukt maar niet.. Voor veel pillekes ben ik allergisch op een niveau van onverdraagbaar of ze werken slechts tijdelijk.
Ik ben wel zat van die wipwap, alleen nu zit ik ook al 3 maanden op een andere wipwap, waarbij ik ook veel bovenin hang 😀 maar ook met regelmaat met de voetjes op de grond 🙁 , om me weer te moeten afzetten of ik vlieg de kom uit ; )

Inmiddels is de Crohn weer flink aan de weg aan het timmeren en heb ik toenemende buikpijn, meet mijn stappenteller voornamelijk de stappen naar de wc en terug naar de bank, heb zelfs minder zin in chips, meer last van misselijkheid en verneem erge vermoeidheid. Daarnaast weet ik niet zeker of ik vanavond naar het grote tuinfeest van een goede vriendin kan en waar ik foto’s zou maken. Dat is de keerzijde van het stoppen met Remisma.. Dus tja, wat nu?  

Mijn eigen survival tips survivel gidsgebruiken, enneh: Tijd voor een leuke nieuwe wipwap!

wipwap

 

 

 

 

4 gedachten over “WipWap

  1. Frannie schreef:

    Mooie lieve Mo, ik zit eem heerlijk mezelf up-te-daten op je site. Wat een mooie stukken heb je erbij geschreven, en helpend ook vooral! Van die ‘O-ja-,-dat-is-ook-zo-,-die-tips-zijn-er-ook-nog-inderdaad-dat-ik-die-vergeten-was-!-dingen. Heerlijk om te lezen!
    Het bovenstaande WipWap hoofdstuk is wat minder heerlijk. Of helemaal niet heerlijk zelfs, omdat ik weet hoeveel shitgedoe je gehad hebt de afgelopen tijd. Veul te veul. En wat is wijsheid als je bijwerkingen en werkingen moet afwegen tegen elkaar. En de mogelijkheden op raken. Ik heb het antwoord ook niet lieve Mo. Bij mij (bij de Rituximab) werd het snel duidelijk dat het beter was te stoppen, maar ieder proces is anders, dus eigenlijk heb je daar geen ene reet aan ;-P
    Ik hoop dat je nog lang door blijft gaan met het delen van jouw ervaringen en tips voor een chronisch flexibel leven. Want men, wat heb ik veel gehad (en nog steeds!) aan je tips en coaching. Vandaag nog samen met Job heerlijk gekleurd met harde muziek op, omdat ik me te ellendig voelde om iets anders te ondernemen. En een ‘revalidatie-rondje’ gelopen en zieke Job zo weer aan het voetballen gekregen (waardoor hij morgen weer naar school moet waar Cito-toetsen op hem wachten, maar Ssst! dat weet tie nog nie:-). Dus blijf lekker schrijven en delen meid, ga zo deur!
    Liefs! Fran

  2. Janet schreef:

    Allemachtig wat een boel bijwerkingen en extra medicijnen. Ik zou verder zoeken naar iets anders. Ieder extra medicijn = meer gif en meer belasting voor lijf. Hoop dat je binnenkort iets vindt wat werkt en weinig of geen bijwerkingen geeft. Groetjes, Janet

    • mo schreef:
      mm

      Bedankt voor je reactie😃 probleem is dat de opties wel wat beperkt raken.. en je kan er niet zomaar weer mee beginnen. Dus dik dilemma😉

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.