Chronisch ziek zijn is echt als een achtbaan die je over de kop laat gaan, die je een adrenaline stootkuur geeft, die je doet lachen, je pieken en dalen laat zien en je de billetjes doet samen knijpen. En je gevoelens van opluchting geeft, als je bij het eindpunt bent. Het is helaas een chronische achtbaan waarin ik zit. Het eindpunt van de achtbaan is meestal ook weer het beginpunt van een nieuwe rit. Ik heb twee chronische ziekten, dus ik heb een dubbele achtbaan, die niet perse synchroon gaan en elkaar wel kunnen versterken.
De laatste weken lijk ik vast te zitten in de grootste achtbaan ter wereld met de langste rit, de grootste hoogtes en de engste loopings. En ik zit vast gesnoerd, kan niet los, er zijn geen uitwijk mogelijkheden. Enige wat ik kan doen is ondergaan en enjoy the ride, waar mogelijk.
Na mijn (4e) endometriose operatie in april, dacht ik dat ik deze battle wel had gewonnen. Jaren met veel pijn, veel morfine en niet in staat een normaal leven kunnen opbouwen, wist ik zeker dat het nu mijn tijd zou worden. Vorige week is dit een illusie geworden en zat ik weer kermend aan de morfine. Ik leek wel in shock. Nog steeds kan ik het niet geloven dat ik na 8 maanden weer deze gruwel pijn heb. Overmand door onzekerheid en verdriet, zat ik in mijn privé achtbaan, vastgeklemd aan de gordels en keek niet om me heen. Veel te bang dat het me zou opslurpen, geen kracht om dit te weerstaan. Alsof ik vooraan in het bakje zat, die op het op hoogste punt stond om naar beneden te denderen. Maar de rit ging wel verder helaas. Inclusief alle angst en onzekerheid hoe nu verder.
Chronisch ziek is ook echt chronisch. Ik vergeet dat vaak. Omdat ik te druk ben met leuke dingen doen, om manieren te vinden er mee om te gaan, om behandelingen te ondergaan en druk met het ziek zijn zelf. Om nog beter te worden, alles eruit te halen wat erin zit. Maar nu mag ik na 20 jaar wel een keer tegen mezelf zeggen: this is it. En zo kwam het binnen vorige week. En nog steeds. En dat maakt me verdrietig. Angstig. En tegelijkertijd ook blij want ik heb zoveel wel. Ziek zijn maakt je dankbaar en tevreden. Gelukkig ben ik een ras optimist, die gezond somber kan zijn af en toe. Zo kon ik bijvoorbeeld erg genieten en lachen om de gladheid in de stad afgelopen week. De solidariteit die ontstaat op straat, lachen om mijn glijpartij en met humor lachen om het feit dat ik niet kon auto rijden in mijn nieuwe gekregen auto!
Nu ben ik wat somberder gestemd. Omdat ik even in de verkeerde achtbaan ben terechtgekomen. Niet bij keus, gewoon omdat ik chronisch ziek ben. En dan komen alle tegenslagen, klein of groot als een knal binnen. De tas stond gepakt om te gaan sporten bij de fysiotherapeut, bam een fikse tegenslag via telefoon en de tranen lopen en ben helemaal murw. En dan is het fijn als iemand je begrijpt en het herkent. Append met Merel, die mij en mijn tempo kan volgen, besloot ik niet te gaan sporten maar dit stukje schrijven. Door aan mezelf te erkennen dat dingen je soms overkomen waar je geen invloed op hebt, kom ik een stap verder. Om een match te maken tussen hoe ik fysiek er aan toe ben en wat dat met me doet en de mogelijkheden die eruit voort komen. Mezelf leren lezen in mijn eigen taal. Dat maakt me sterk en tevreden. En daadkrachtig. De kunst van het survivelen tijdens de pieken en de dalen die bij een chronische ziekte horen.