chronisch ziek & controleverlies?

In een facebook-groep die ik volg, werd dit artikel gedeeld en deze wil ik met jullie delen. Deels ben ik het met de schrijfster eens en deels ook niet. Ik ben benieuwd hoe jullie er tegen aan kijken!

Mevrouw Uyttersprot, arts en ervaringsdeskundige, omschrijft hoe het voor haar is om chronisch ziek te zijn. Het besef dat ze de controle kwijtraakt, over wat ze wil doen en kan doen. Mevrouw Uyttersprot heeft het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), dat gekenmerkt wordt door inspanningstolerantie; bij geringe inspanning voel je je al uitgeput en herstel ervan duurt langer dan een dag. Dit herkennen we heus niet  ..toch? 😉 Zoals de schrijfster zelf ook suggereert; ‘Ik denk dat veel chronische zieken geconfronteerd worden met de problemen van isolatie, controleverlies op hun leven. De patiënt schakelt over op een overlevingsinstinct.’ Deze zin raakte me ook: ‘Van een actief, ondernemend iemand ben ik veranderd in een persoon die voorzichtig dingen doet, die vaak thuis zit en rust. 50% van mijn normale leven werd intussen afgenomen.‘ Met regelmaat besef ik me, naast mijn optimisme en denken in mogelijkheden, dat er veel verlies is van zowel leuke als stomme dingen. Vooral de vanzelfsprekendheid om dingen te ondernemen of klusjes te klaren, is verdwenen. De dag lijkt wel te bestaan uit het 150120-keuzestress1chronisch maken van mini – keuzes, in de hoop dat je op bepaalde belangrijke momenten er wel kan staan, bij een afspraak met een vriendin of voor een half uurtje sport. En dit isoleert wel degelijk. Dat vind ik ook mooi aan dit artikel, dat Mevrouw Uyttersprot dit benoemd, en ook de ontdekking dat er weinig aandacht aan wordt gegeven in de wetenschap/ behandeling; ‘Ik zou willen pleiten om bij chronische zieke patiënten te peilen naar de ernst van het controleverlies op hun leven. Dan pas kunnen er adequate behandelplannen uitgetekend worden.’ Hier ben ik het zeker mee eens, dat er meer aandacht moet komen voor deze ‘bijwerking‘ (zoals ik het noem) van chronisch ziek zijn. Want controleverlies is er, over je lichaam, je dagelijkse bezigheden, werk, relatie, vriendschappen, je sport en zeker ook over je mind! Over alle genoemde gebieden heb ik ook geen controle, het is een continue aanpassen van je niveau. Als ik niet kan tennissen, ga ik fitnessen of zwemmen en juist daardoor heb ik soms niet door op wat ik daarop inlever: het niet zien van mijn tennismaatje, het niet kunnen beoefen van mijn passie-sport, het niet lekker buiten sporten etc. En dit is maar 1 activiteit!

denkenTerwijl ik juist wel pleit voor het toepassen van cognitieve (gedrags)therapie, laat Mervrouw Uyttersprot zich hier juist negatiever over uit: ‘Zich focussen op cognitieve gedragstherapie om de patiënt anders te laten leven is wat kort door de bocht. Het lijden heeft niet met cognities te maken maar met de realiteit van het dagelijks moeten omgaan met steeds weerkerende fysieke klachten. De cognitieve gedragstherapie is een therapie die gebaseerd is op het geloof in een ‘maakbare wereld’.  Ik ben van mening dat ze zich hier wat kort door de bocht haar idee over cognitieve gedragstherapie verkondigd. Volgens mij kan juist cognitieve (gedrags) therapie ons denken over en het ervaren van gevoelens met betrekking tot het continue ziek zijn, helpen deze gedachten te sturen of wat meer te kunnen controleren, zodat we er niet steeds door gestuurd worden. Die gedachten en gevoelens zijn meestal niet heel zonnig zijn toch?control-freak-ecard-3

Ik denk ook echt wel eens: ‘F**K lichaam, zoooo zat van dat ie me in de steek laat, again.’ Dit hoort erbij en is totaal waar vooral, maar of het helpend is? Voor mij niet. Dus als ik in staat ben dit soort gedachten te herkennen, ze een andere lading mee kan geven, heb ik wel het gevoel dat ik minder lijd. En dat betekend niet dat het maakbaar is, meer hanteerbaarder zou ik zeggen. Heb ik ietsje meer controle, in elk geval over hoe ik het verlies van activiteiten beleef en kan ik mijn gedrag er wat op aanpassen (mijn stuk over cognitieve therapie). Dussem -aangezien ik de -energie-besparende modus-inschakel – ga ik nu heerlijk onderuit op de bank, IQ-loos tv kijken, want vanavond gaan we naar de bios 🙂

Mijn vraag aan jullie is:

Ervaren jullie gevoelens van controleverlies? Zo ja, op wat voor manier en in welke activiteiten vooral? 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.