Stapelziekte & chronische trucs

‘ Ze moet dagelijks een zakje kleipoeder nemen, dat helpt tegen de buikpijn’, zei de dorpsdokter tegen mijn moeder. In mijn beleving lijkt hij op Dr Snuggles uit het prentenboek. Een wat bol hoofd met een rond brilletje en grijs haar dat alleen aan de zijkanten te zien is. Ik ben hier ongeveer zes jaar. Ik heb met regelmaat buikpijn en daarom zijn we bij de dokter. De kleipoeder krijg ik niet weg. De smaak is erg vies en het lijkt echt op klei. Oplossen in water geeft nog meer problemen. Ik kan me niet herinneren of de klei heeft geholpen. Vooral de veldslag van het innemen van de kleipoeder kan ik me nog heel goed te herinneren. Dit is waarschijnlijk mijn eerste bewuste ervaring met medicatie in behandeling  van fysieke klachten die (destijds) geen duidelijke diagnose omvat en het begin van mijn stapelziekte.

Inmiddels is het 38 jaar later en is de klei vervangen door prednison of nare klysma-medicatie, die als behandeling gelden voor de ziekte van Crohn. Daarnaast heb ik meerdere diagnoses (stapelziekte) gekregen, waaronder endometriose die mede verantwoordelijk is voor de inmiddels chronische buikpijn. Over deze zoektochten en veldslagen heb ik al eerder geschreven, bijvoorbeeld over de bijwerkingen  , over dokters en het stuk over het chronische deel van ziek zijn.

Stapelziekte

Alles gaat snel voor mijn gevoel en ik loop erachter aan, en dit bedoel ik dan vooral in relatie tot het chronisch ziek zijn. Hierdoor lijken heel veel dingen en zaken een veldslag te worden, van medicatie tot fysieke klachten en toename of verandering hierin. 
Wat mij momenteel vooral bezig houdt, en mij belemmert van dingen te doen die goed voor me zijn, zijn de nieuwe ziektes die ik sinds november vorig jaar erbij heb gekregen. Hierover schrijven lukte me niet, het was me teveel. En dat is het nog steeds. Stapelziekte noem ik het; de ziekten stapelen zich op. In de basis van mijn stapelziekte liggen de buikpijn klachten, veroorzaakt door de endometriose en de ziekte van Crohn. Deze zijn er altijd en kunnen wisselen in mate van pijn, ernst en belemmering. Met deze twee ziekten heb ik leren omgaan, ik weet welk signaal wat betekend, wat wel en niet te doen en hoe lang die periode ongeveer zal duren. Al heb je geen controle over het ziek zijn, hoe ermee om te gaan geeft wel het gevoel van controle; althans zo ervaar ik dat.

Artrose
Na mijn val van de trap september vorig jaar (zie hier) bleef ik flinke pijnklachten in mijn handen en polsen houden. Nadat er weer foto’s zijn gemaakt, kreeg ik te horen dat ik een oude breuk in mijn linker-pols heb en artrose in de linkerduim-overgang pols. Dit hakte er wel in, vooral omdat het goed zeer deed, mij belemmerde en dat dit niet te herstellen is. Daarnaast ben ik wel wat jong voor artrose. Vervolgens in behandeling bij een hand-specialist, die constateerde dat mijn kracht in beide handen erg onder maat waren. Hij raadde me braces / spalk aan en stelde voor de handen, ik had ook rechts klachten, een tijdje wat te ontzien. 
Aangezien ik ook op mijn heup was gevallen tijdens de val en ik hier veel klachten van ondervond, maanden na de val, is deze ook verder onderzocht. Gelukkig geen artrose of ziekte van Bechterew, maar een slijmbeursontsteking. Hiervoor kreeg ik een spuit in die ontsteking en deze hielp gelukkig. 

Insomnia
In dezelfde periode onderging ik een slaaponderzoek in het slaapcentrum, aangezien ik echt mijn hele leven slecht slaap. Er zijn nachten dat ik niet slaap, of gedeeltes. En dat begint me op te breken. Vroeger liep ik altijd al te ‘spoken’, ik was niet moe en vond slapen zinloos.  Ik lig regelmatig een nacht wakker en heb ik zin in de aankomende dag. Het is niet dat ik lig te piekeren, meer dat mijn brein beslist geen slaap nodig te hebben. De uitslag van het slaapcentrum bevestigde dit; ik heb een chronische slaapstoornis, in combi met restless legs, wiebelbenen noem ik ze.  Mijn brein leidt een te actief leven, en dit vooral dus zonder mijn toestemming  😉  Het zit in mijn genen en bedankt. Onder begeleiding van de neuroloog medicatie geprobeerd die de brein wat tot rust brengt. Dit snoerde mijn hersenactiviteit de mond wel  😛  Daarnaast slaaptherapie gevolgd om het slapen te optimaliseren. (Een uitgebreider stuk over slaap volgt nog).

Pijnspecialist & ACNES 
Een ander probleem dat bij mijn stapelziekte hoort, kwam tevoorschijn nadat ik tijdens de jaarwisseling verging van de pijn en de morfine geen zak deed. Een endometriose-aanval noem ik ze. Een gruwelijke pijn en niks helpt. Ik heb de hele avond telefonisch contact gehad met de doktersdienst om te voorkomen dat ik op de spoed terecht zou komen. Dat is niet gebeurd gelukkig, alleen daar heb ik veel pillen voor moeten slikken. Dit was de zoveelste keer, waarop ik besloot nu toch eens naar een pijnspecialist te gaan om me richtlijnen te geven bij de verschillende soorten pijnen en pijnaanvallen. Ik kon het zelf niet meer overzien. 

Deze pijnspecialist / anesthesioloog concludeerde dat de morfine geen oplossing is en ook niks doet en zelfs de boel verergert. Dit klopt ook wel. Eigenlijk is er niks voor mij, behalve bij zulke pijnaanvallen naar de eerste hulp van het ziekenhuis te gaan. Ook niet erg leuk om te horen.. En hoe bizar ook, hij concludeerde dat ik ook een ander probleem heb in mijn buik, dat een bijdrage levert aan de buikpijn klachten: Acnes. Dit is een buikwandpijn door een beknelling van een zenuwtakje. Al jaren heb ik problemen met sporten of bewegen, waarbij de buik gebruikt wordt. Zoals bij tennis, heb ik vaak na veel serveren vooral, dat ik erg misselijk word, zelfs moet overgeven. Het is een pijnplek die ik altijd voel. Het goede nieuws is dat er een kans is dat het verholpen wordt. Afgelopen donderdag heb ik een spuit in mijn buik gehad, die een soort blokkade zet om dat zenuwtakje, om te voorkomen dat deze nog pijn impulsen doorgeeft. Het heeft gewerkt voor 40u ongeveer. Dat voelde heel luxe! Dit betekend dat ik in aanmerking kom voor de vervolgbehandeling. Daarnaast heb ik voor heup-& rugklachten een TENS gekregen, een hele hippe met bluetooth  😀 


Handen & onzekerheid
Als laatste van de stapelziekte, is er de revalidatie-arts. Hier ben ik onlangs terecht gekomen omdat ik nieuwe braces nodig heb en je die alleen via een specialist kan aanvragen. Tot mijn grote schrik kijkt hij anders tegen de problematiek van mijn handen ( en rest van de gewrichten) aan.. Hij heeft mijn handen en polsen onderzocht en wil dat er specifieke foto’s worden gemaakt. Hij denkt dat mijn handbeentjes zijn verschoven door mijn val van de trap.. in beide handen. Er werd ook nog wat anders genoemd maar dat ben ik vergeten. Kortom, weer die onduidelijkheid en vooral onzekerheid, slopend is dat. De uitkomsten hiervan hoor ik 7 juli. 

Chronische trucs

De reden dat ik dit stuk over mijn stapelziekte heb opgeschreven, is om te illustreren hoe intensief chronisch ziek kan zijn. Dit alles speelde zich af in de afgelopen 8 maanden en ik heb lang niet alle onderzoeken,vragenlijsten en afspraken hierin genoemd. Ik vind het nogal wat en af en toe ben ik het spuugzat. Het houdt maar niet op. En alle stress, pijn, energie en tijd die het kost! Ik schrik met regelmaat van de hoeveelheid medisch-gerelateerde afspraken die ik in een week heb. Dat zijn er zo vier of meer. 
Het roept daarnaast bij mij veel vragen op, zoals de invloed van alle geslikte medicatie, alsook of ik, door mijn wil om mijn kwaliteit van leven te verbeteren, veel meer (ziekten) blootleg dan ik wil weten? Of besef niet ik niet hoe ziek ik eigenlijk ben? Weet ik nog wel wat pijn is? Los van deze vragen, doet het vooral veel aanspraak op mijn vermogen tot aanpassing. En het roept conflicterende doelen en belangen op.  

Zo heb ik bijvoorbeeld vanuit het slaapcentrum geleerd om in de middag een uur rust te nemen, om mijn brein wat te kalmeren. Dit kan ik goed door te kleuren of te lezen bv. Doordat ik veel pijn in mijn handen kreeg, lukte kleuren niet, en het gaf problemen met een boek vasthouden. Het minimalistisch tuinieren, ook heel ontspannend, kan ik niet te vaak en te lang doen. Koken en groenten snijden geven veel klachten, idem de afwas en stofzuigen. Het is erg confronterend om te ontdekken dat mijn eigen chronische trucs, waar ik veel van heb, me weinig kunnen helpen momenteel. Typen op de pc, spelletjes op de telefoon etc; overal heb je je handen voor nodig. Dan gaat het opeens over alle dingen die ik doe, van sport, tot leuk vermaak , huishouden, studie, website, fietsen, autorijden.. Kortom, er worden teveel aanpassingen ineens gevraagd en dit gaat gepaard met tegenslagen. Zo besloot ik meer te wandelen, maar dat bleek voor de heupen niet verstandig. Het fietsen gaf me meer klachten in mijn handen, wat me erg frustreerde. Ik voelde me, en nog, erg onthand. Letterlijk en figuurlijk. En dit hoort erbij denk ik. Door het eerst te ervaren wat het is, en hierover gefrustreerd, boos, verdrietig en moedeloos te zijn, komt er bij mij weer wat ruimte om verder te denken. En dus andere chronisch trucs te ontwikkelen of te vinden. 

Hulpmiddelen
Zo heb ik nu een pen waarmee ik wel een tijdje kan schrijven. Ik sport nu met sportbraces en dit lukt best goed. Mijn niveau van tennis is zelfs omhoog gegaan omdat ik mijn racket eindelijk weer kan vasthouden! Mijn partner snijdt de groenten en draait potten open. Ik heb een nieuwe, degelijke fiets gekocht waarbij het stuur zo staat dat mijn handen en polsen worden ontlast. Voor de koekjes die ik bak, heb ik een mixer met houder aangeschaft, zodat ik geen deeg hoef te kneden en de koekjes alleen maar hoef op te eten  😉 

Tijd-en taak-gestuurd
Het belangrijkste wat ik heb geleerd en wat werkt, is om taak-gestuurd of tijd-gestuurd dingen aan te pakken en dus niet pijn-gestuurd activiteiten of taken uit te voeren. Bijvoorbeeld door een uurtje te studeren, en dus schrijven, en erna een uurtje rust te nemen (qua handen), meer voldoening geeft, dan wanneer ik bij pijn gelijk stop. Zeker met taken werkt deze aanpak goed, zoals de was ophangen of boodschappen doen. Want pijn doen het toch wel. Uiteraard betekend het niet dat je over grenzen moet gaan continue. Het is meer om je van het pijn-bepalend leven af te halen. Als ik bij elke keer pijn, meteen zou stoppen met wat ik aan het doen ben, kan ik net zo goed niks ondernemen. Voor mij werkt het beter om wat korter te tennissen, met wat pijn, dan niet te gaan. En dan kom ik eigenlijk toch weer uit bij mijn survival tips. De basis van deze tips werken nog steeds, stap voor stap en outside the box, verzin ik voor mijn huidige situatie nieuwe, uitdagende en passende chronische trucs! En af en toe stink ik er ook weer in, zoals nu; ik ben te lang aaneen aan het typen, so what?! ik zat eem in een flow  😀 

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.