We hebben het er maar chronisch druk mee, met dat ziek zijn. Er zijn veel foefjes om het ons wat makkelijker te maken waardoor het allemaal wat CHRONISCH FLEXIBELER wordt!
Ik heb deze foefjes ingedeeld in een aantal rubrieken; medische afspraken, fysieke meuk, en rustig an, eterij sociale toestanden. Bij medische afspraken zijn de tips gericht op afspraken met behandelaren en onderzoeken die je moet ondergaan. De tips bij fysieke meuk zijn gericht op het verlichten van fysieke ongemakken. De rubriek rustig an helpt je om kalmer an te doen als ook het vergroten van je inzicht met betrekking tot je energie verbruik. In de rubriek Eterij draaien de tips om voeding, om er bijvoorbeeld een kilo bij of af te krijgen. Sociale toestanden is een rubriek gericht op het delen met anderen en ook hoe hulp te vragen. Bij hulpmiddelen probeer ik zoveel mogelijk hulpmiddelen te plaatsen die ik in de jaren heb ontdekt en heb gebruikt. 
Inmiddels heb ik 6 rubrieken hieronder toegevoegd. Er volgen nog meer tips uiteraard; stap voor stap, wederom  😛 

A) MEDISCHE AFSPRAKEN

Tip 1: Neem een schriftje EN pen mee naar als je afspraken met artsen, fysiotherapeuten en desnoods de tandarts. Schrijf daarin op wat er wordt gezegd, het behandelplan etc. Schrijf er je eigen vragen, je klachten en dingen die goed gaan in op. Je kan bij de Hema een heel leuk gekleurd schriftje kopen, dan kun je voor elke behandelaar een kleurtje gebruiken 😉 

Tip 2: Stel je moet een onderzoek ondergaan of je hebt een belangrijke afspraak met een specialist en deze afspraak staat pas over tig aantal weken gepland. Als je dat te lang duurt, is het een idee om met regelmaat de afdeling te bellen en te vragen of er een afspraak is uitgevallen. Ik zeg ook vaak dat ik regelmatig wel kan, ook last-minute. Dit werkt echt, ik ben al een aantal keer gebeld of ik eerder wil. Mooie is dat je niet moet als ze je dan bellen, want stel je ligt in de zon op balkon, dan kun je uiteraard echt niet 😉 

Tip 3: Lees veel over je ziekte en/of klachten en leer het vakjargon kennen, van zowel je ziekte als je medicatie. Dit helpt je om je klachten en/ of bijwerkingen te herkennen en te benoemen. Het gesprek met je specialist of arts zal daardoor beter en gerichter op je behoeften kunnen verlopen. Daarnaast geeft het je ook wat power en controle over het gesprek. Het maakt je actief betrokken bij je eigen behandeling. Want wij weten het altijd beter tenslotte 😉

Tip 4: Om je behandelend arts, en ook jezelf, wat meer inzicht te geven over de invloed van je ziekte, klachten of bijwerkingen op je dagelijks leven, kun je een gemiddelde dag omschrijven. Hoe ziet die dag eruit en waar loop je tegenaan. Dit kun je opschrijven en aan de arts geven of vertellen in een gesprek. Zo heb ik onlangs een printje aan mijn arts gegeven van stuk over bijwerkingen , welke hij leuk en interessant vond om te lezen. Juist omdat dit soort ervaringen nauwelijks aan bod komen in de spreekkamer.

Tip 5: Zorg dat je van alle medische afspraken een bewijs hebt. Voor de gemaakte reis-, en parkeerkosten of voor je belastingaangifte of je verzekering. Bewaar deze afspraakbrieven. Ik schrik er altijd van hoeveel afspraken ik heb in het ziekenhuis! Het geeft je trouwens ook een overzicht welke behandelingen je hebt gehad etc. Soms kunnen ze ook als bewijs dienen als je je bijvoorbeeld onverwacht moet afmelden voor een workshop ofzo. 

Tip 6: Je hebt wel eens een dag dat je niet in staat bent je te bewegen naar wat dan ook en dus ook niet naar de afspraak in het ziekenhuis of de huisarts of wie dan ook. Als je belangrijke dingen te bespreken hebt, zorg dan dat je er een bel-afspraak van maakt of dat er via de mail even wat zaken kunnen worden besproken. Mijn ervaring is dat de meeste behandelaren daar niet moeilijk over doen en er wel voor open staan. 

Tip 7: De apotheek; we komen er waarschijnlijk regelmatig. Vaak lang wachten of je krijgt maar een gedeelte van het recept mee. Wat mij helpt is tijdig een herhaal recept te laten faxen door je huisarts of specialist, bijvoorbeeld een week van tevoren. Dan heb je kans dat je pillekes klaar liggen èn ook nog compleet zijn, als je ze een week later ophaalt 🙂 Mocht je hier niet toe in staat zijn, veel apotheken bezorgen gratis je medicatie. 

Tip 8: Leen een brein! Deze tip staat ook bij de survival tips, en deze is ook zeer goed te gebruiken voor medische afspraken. Je kan iemand meevragen bij een belangrijk gesprek met een specialist bv. Wat ik met regelmaat doe, is aan mijn vriend of vriendinnen vragen of er dingen zijn waarvan ze denken dat het vermelden waard is. Dingen die ze zelf zouden vragen of zaken die ze opvallen aan mij. Ik sta er soms versteld van hoe snel ik vergeet dat ik in de week ervoor me hondsberoerd voelde bv. Ook maak ik samen met iemand soms een lijst met klachten, bijwerkingen en / of vragen. Omdat ik deze vaak vergeet te stellen werp ik het papierwerk meteen op tafel als ik bij de arts zit  😆

Tip 9: Backup belangrijke info. Met regelmaat moet ik een vragenlijst invullen met medische gegevens en achtergronden. Elke keer zoek ik de info op. Dus bedacht ik me om foto’s te maken van de ingevulde vragenlijsten etc. Dit is ideaal met tinyscanner  ( android ; ios) aangezien je meerdere foto’s kan toevoegen aan een bestand. Dan kan ik makkelijk sommige medische zaken terugvinden. Superhandig. Daarnaast is het handig om de kopietjes uit te printen/ op te slaan in je telefoon of laptop en mee te nemen naar een intake gesprek. Zo heb je zelf ook de ingevulde informatie bij de hand.

B) FYSIEKE MEUK

Tip 1: Als je last heb van je spieren zijn er meerdere dingen die je kan doen:
1.  Magnesium helpt bij krampen en spierpijnen, daarnaast geeft het je ook wat energie   🙂
2. Sportdrank, de grijze, helpt ook ook de tekorten wat aan te vullen (ik koop die van aldi  ;-))
3. Arnica crème ruikt misschien wat minder hip, helpt wel om je spieren mee te masseren
4. Winegums heerlijk snoepen ten gunste van je spieren, yeeuuhh
5. Emmer warm water voor als je krampen in de benen hebt, lekker zappen erbij  🙂 
6. Pfluger Schussler celzout  (nr 7) geeft mij wel wat powerrr, energie en minder kramp

Tip 2: Om fysiek wat hipper en sterker te worden, is het mogelijk om medisch fitness, ook wel oefentherapie genoemd, te volgen. Voor sommige aandoeningen zijn er chronische codes, waardoor je onbeperkt (kosteloos) naar de fysiotherapeut kan en dus ook ook naar de medisch fitness. Vraag dit na bij je fysio of je zorgverzekering. Ik hang nu ook 2x per week aan de ijzers  😆  Je kan ook lid worden van een sportschool, en met regelmaat gaan fitnessen. Ik sport soms maar 20 minuten en dan een paar keer week.

Tip 3:  Ik heb onlangs ontdekt wat helpt tegen jeuk: aloe vera baby olie  Het is geen wereld wonder maar biedt zeker verlichting. We willen allemaal wel een baby huidje 😉  Het is sowieso wel ontspannen spul en past bij survival tip 10!  Uiteraard kun je je ook laten insmeren door je partner 💡  En ik doe sinds kort heel wild met kokosolie, die je koopt bij bv de Aldi, voor bak&braad, en dus ook voor jeukende, droge flappen huid! Het duurt eeuwen voor de bodem van de pot in zicht komt yeuh en er zit factor 5 zonnebrand in   😎  Mocht dit niet werken, is de bodylotion van Neutral wel een aanrader. Voor echte alarmfase heb je wat meer cash nodig: Eucerin bodylotion. Helpt als een tierelier, maar zou eerst Neutral proberen want je kan namelijk 4 potten neutral kopen voor de prijs van 1 pot eucerin  💡 

Tip 4: Koud…Bij slechte doorbloeding van je handen en voeten, helpt een muts of een petje. Je verliest de meeste warmte via je hoofd! Wat ik zelf ook wel doe als ik het koud heb, of van die koude voeten, is een warme kruik op de grond leggen en ik zet mijn voeten erop. In een floep en een kikker heb ik weer hippe wiebeltenen! Een andere tip om op te warmen is het aanschaffen van een elektrische kussen, of een boven,- en/ of onderdeken. Geniaal, bij de Blokker heb ik een kussen gekocht die je aan de stroom legt, en heerlijk warm blijft. dus niet na 20 min koud water in je rug zoals bij een kruik bv 😉 De elektrische deken, (mijn elektrische man noem ik die 😉 ) voor in bed kent iedereen wel. Ook lekker om overdag even op te gaan liggen om te ontspannen. De elektrische overdeken heb ik onlangs ontdekt. Heerlijk voor op de bank of buiten op terras 🙂 

Tip 5: Die gruwel moeheid, om moe van te worden 😉 Wat soms je even wat energie kan geven, is op je rug op de grond te gaan liggen en je benen op een stoel of op de bank te leggen in een hoek van 90 graden. Het bloed stroomt dan naar je hoofd. En je ligt even uit te rusten, is ook al mooi! Zie ook tips bij de rubriek rustig an hieronder. Een andere tip om je energie wat op te hippen, is door pure aloe vera te drinken. Ik heb het idee dat ik echt wat fitter word! En tis mooi spul voor je lichaam, dus je kan er niet slechter op worden tenslotte. Te koop bij bv G&W . Het schijnt dat als je ’s morgens als eerste een glas water drinkt, je kwieker de dag begint. Het voelt in elk geval goed!

Tip 6: SLAAP.. Vaak slapen mensen met fysieke klachten of ziekte niet zo goed. Ik ben er zeker geen held in 😉  Voor de mildere aanpak is slaapthee of melatonine een poging waard. Een banaan schijnt ook te helpen. Even een warme douche voor het slapen gaan of naar iets kalmerends luisteren, zoals hieronder bij rustig an wordt omschreven. Luisteren met je headset in kan je helpen je af te sluiten van je omgeving. Ook handig als je niet kan slapen en je partner wel 💡  Ik luister vaak naar een luisterboek, en dan geen thriller 😯  Daarnaast bestaan er ook slaap-apps als bv sleep cycle, die je kunnen helpen om wat inzicht te krijgen in je slaapkwaliteit. In sommige telefoons / smartphones zitten apps voor slaapregistratie. Soms denken we dat we slecht slapen maar valt het best mee! Wie weet heb je per ongeluk toch goed geslapen, en daar kun je jezelf mooi mee geruststellen ’s morgens 😀 Het is niet zaligmakend maar het kan je wel helpen ‘omdenken‘ over je slaap 
Voor de wat serieuzere slaap problemen zou ik zeker contact opnemen met je huisarts. Middelen als amitriptyline (werkt ook tegen pijn) of trazodon in een lage dosis kunnen je (tijdelijk) misschien wat helpen. Ook een temazepam kan je af en toe helpen de nacht door te komen. Want mildheid zit soms in een pilletje ( tip 4 )  💡 Dit moet je wel via de huisarts of de specialist aanvragen / bespreken! 
Sinds kort probeer ik de cbd-olie (‘wietolie’). Dit schijnt ook goed te werken voor de nachtrust, dus wie weet  💡 Er zijn ook pillekes gemaakt van natuurlijke kruiden die je kunnen ontspannen. Valeriaan is alom bekend, overal verkrijgbaar. Een andere inslaper die ik heb gebruikt is slaap lekker  van het merk Orthica. Is wat duurder maar ik ben er wel over te spreken! 

Het effect van licht, zowel qua lampen als schermen kunnen ons ook te lang kwiek houden. Wat helpt is om ’s avonds wat meer de romantische verlichting aan te doen; een kaarsje, minder felle lampen of wat minder lampen aan. Met een dimmer kun je dit goed controleren. Zo las ik ergens dat je ook een zonnebril 😎 kan opzetten, voor als bv de rest van het gezin wel feller licht nodig heeft. Daarnaast kun je de schermen van telefoon, tablet of laptop op standje – minst felle verlichting- zetten, maar wat nog beter werkt is het blauwe licht eruit filteren. Ik heb sinds een tijdje de app EasyEyes (android) op mijn telefoon en dat werkt goed ( in IOS 9.3 kun je de telefoon in nachtstand zetten). Mijn telefoonscherm geeft automatisch vanaf 21u geen blauw licht meer, heel ontspannen. Voor de pc kun je het programmaatje van f.lux downloaden. Hadden ze dat ook maar voor de tv 💡  Maar goed, beter natuurlijk geen felle schermen, enge films of tl-bakken aan voor het slapen gaan   😯 
Een andere ‘vermoeiende‘ tip is het warm maken van je voeten in een warm water badje of door je voeten op een warme kruik te zetten. Juist door de afkoeling erna, schijn je slaperig te worden. En sowieso in de winter wel lekker, die warme voetjes  😉 

Tip 7: CBD/ THC olie heel hip tegenwoordig en omdat we zo chronisch flexibel zijn durven we het ook aan toch? Voor een eerste ronde poging is bv de CBD olie van Jacob Hooy heel toegankelijk, gewoon bij De Tuinen of zelfs bij de Etos te koop. Super easy dus. Het schijnt voor van alles en heel veel meuk wat te kunnen betekenen. Ik ben er zelf ook net mee begonnen dus als ik een hoger-flexibel-niveau bereik zal ik op de site er zeker meer aandacht aan geven  💡 

Tip 8: Ben zo misselijk.. Misselijkheid en overgeven komt naar mijn weten met regelmaat voor bij chronisch zieken. Door de ziekte zelf of als bijwerking van bepaalde medicatie. Als de misselijkheid wordt veroorzaakt door maagzuur (door bv medicatie), kan het middel omeprazol je helpen. Ik heb dat via de specialist gekregen en het helpt zowel rap en als een tierelier bij maagzuur/ misselijkheid. De maagzuurremmers kun je ook bij de drogist kopen. Sommige mensen gebruiken reistabletten tegen misselijkheid. Doe je net alsof je op reis bent 😉 Er zijn meerdere anti-kots middelen te krijgen, dit kun je navragen bij je huisarts of specialist. Ben tenslotte geen arts 😉
De huis-tuin- anti-kots- middeltjes zijn: drink cola, eet kauwgom of pepermunt oid, kamille thee is zeker relaxing voor de maag. Gember thee of munt thee schijnt ook te kunnen helpen, alleen ik krijg dat niet weg 😉 Dit geldt ook voor zoethout (thee) maar wie weet helpt het jou wel. 
Wat kun je nog meer doen? Mij helpt de combi cola en naturel chips. Verder is het slim om kleine beetjes te eten, eet niet te gortig voedsel, dus bijvoorbeeld de beschuit, crackers, rijst. En drink veel, de genoemde theetjes, of water. Voor sommigen schijnt melk een aanrader te zijn, voor mij niet omdat ik daar juist van ga overgeven  😳 

Tip 9: Auuuuww PIJN. Pijn is heel naar, kan je echt even vloeren of wakker houden. We kennen allemaal de paracetamol en ibuprofen. Ik heb geen antwoord op pijn, hooguit wat tips die kunnen verlichten. Warmte is er een; de kruik, de warmtekussen die al zijn genoemd bij de tip over kou. Als mijn hele lijf zeer doet, haal ik de elektrische onderdeken van mijn bed. Die leg ik op de bank en daar ga ik dan op zitten of liggen. Met iets warms tegen de rugleuning. 
Heb je last van spierknopen/ triggerpoints? Dan kun je met een tennisbal of stuiterbal tegen de muur of deur gaan staan en het balletje op de meest zere plek houden. Vervolgens rol je als het ware zachtjes heen en weer over de pijnlijke plek. Je bepaalt zelf hoe hard je wil drukken of kan verdragen. Zo masseer je de plek wat los. Doe dit een paar maal per dag. Je kan het balletje ook onder je voeten leggen; heerlijke voetenmassage  😆 
Lasertherapie is een wat nieuwere manier om pijnklachten wat te verlichten. Sinds enige tijd maak ik hier gebruik van via de fysiotherapeut. Het maakt me soepeler en verlicht pijn. 
Pijn is ook te verlichten door ontspanning. Dit kan via meditatie (bodyscan bv), rek & strek oefeningen of sporten (werkt voor mij). Goeie massage krijgen is natuurlijk een zeer goeie optie 🙂  Via middeltjes kun je valeriaan, bach rescue druppels of de wietolie of cbd olie, die genoemd zijn bij tip 7.  Afleiding kan helpen minder met de pijn bezig te zijn. Dus als je dat lukt, is het zeker een optie. Kijk die serie op netflix, draai mooie muziek, speel candy crush ( android apple ) etc. Als je iets kijkt of luistert, kan het helpen om een koptelefoon op zetten, dan word je er meer in meegenomen, tenminste dat is mijn ervaring  💡 

C) RUSTIG AN

Tip 1: Ik zit elke morgen achter de blauwe lamp . Deze geeft blauw licht, wat me ’s morgens een energie boost geeft. In alle seizoenen, dus ook als het een zonnige dag is! Uiteraard met Dr Phill erbij  😛

Tip 2: Je hebt vast al wel veel gehoord over mindfulness. Het kan je helpen om eem 10 min op de bank of bed te gaan liggen en naar een kalmerende stem te luisteren. Je hebt er gratis apps voor; android  en apple. Mocht dit niet je ding zijn, zoals ik ook heb, kun je luisteren naar natuurgeluiden, zoals de zee of regen; android en apple. En dan lekker mixen, ik doe wel de zee en de regen tegelijk  💡 
Wat een andere manier van kalmeren kan zijn, is het doen van wat rek & strek oefeningen. Of de oefeningen die je al moest doen van de fysiotherapeut of arts bv. Kun je die mooi weer afstrepen!

Tip 3: Het is best lastig om in te schatten hoeveel energie iets kost en helemaal om in te schatten hoeveel je werkelijk doet op een dag. Sinds kort gebruik ik een stappenteller. Deze zit vaak wel in een app op je telefoon of in een smartwatch. Je kan ze ook kopen. Het geeft wel inzicht in hoeveel je beweegt. Ik beweeg vet veel 😉 Op slechte dagen rond de 4000 stapjes; op een redelijke hippe dag zomaar 12.000! (norm is 10.000). Daarnaast motiveert het wel om dat extra blokje om te maken af en toe. De stap voor stap ( tip 1&3) methode werkt wel  😎 

Tip 4: Een andere tip om je energie te beheren en meer inzicht in te krijgen is via de app pocket energy. Dit kan je helpen om inzicht te krijgen hoeveel energie bepaalde activiteiten kosten en hoeveel je op de dag aan energie te besteden hebt. Ik heb dit een tijdje bijgehouden en ik ging chronisch over al mijn energie-levels heen  😯 . Blijkt er een groot verschil te zijn tussen mijn inschatting wat bijvoorbeeld boodschappen doen, aan energie kost en hoeveel ik daadwerkelijk verbruikt heb voor de boodschappen. Hierdoor kreeg ik meer waardering voor hoeveel ik dan toch voor mekaar krijg op een dag en terecht moe ben  😉 

Tip 5: Doe met regelmaat dingen die je hoofd even uitzet, standje weinig input. Ik heb dat bijvoorbeeld met kleuren of koekjes bakken. Kan van alles zijn, van wandelen tot een boek lezen/ luisteren (leuk vermaak)  Whatever works for you 🙂 Deze tip heeft ook te maken met positieve psychologie  

Tip 6: Altijd weer die grenzen   😐 Hoe lastig is het om toch niet even nog dat wasje op te hangen of een extra boodschap te doen etc. Ik heb het zelf wel met studeren of aan de site werken dat ik te lang doorga. Op zich leuk, tuulk! maar ja, wanneer het andere activiteiten in de weg staat is het wel lastig. Met de al genoemde pocket energy app kun je inzicht in je energie verbruik krijgen. Een andere manier om je grenzen te bewaken is tijd. Je kan een stopwatch, kookwekker of je partner als alarm gebruiken, zoals over uurtje thee drinken.

Maar er is natuurlijk ook een vet leuke app voor! Forest heet het. ( android & apple  ) En als je zoet van je telefoon afblijft en je ingestelde tijd volhoudt, krijg je een boompje, yeeuuh. En zo spaar je voor steeds mooiere boomkes en die wil je gewoon verdienen  😆 (enneh als je sjoemelt gaat je boompje dood 😥 ). 

D) ETERIJ

Tip 1: In periodes dat je je erg ziek voelt en geen eetlust hebt, is het soms best lastig om te blijven eten. Dit is ook erg belangrijk omdat je anders nog meer verzwakt en je wil er ook niet nog een probleem hebben toch? Om de druk van het eten wat weg te nemen, heb ik het zelf opgelost door steeds kleine beetjes te eten. Dat kan iedereen verzinnen uiteraard, maar ik vond het wel een kunst om te verzinnen WAT te eten dan. Als ik mezelf dan dwong om een boterham te eten, wat kennelijk te gortig was, werd de weerzin tegen eten alleen maar groter. Helemaal als het ook nog veel klachten gaf. Nu pak ik het aan door naar eten te kijken en voelen hoe mijn lijf reageert. Als mijn lijf het niet wil, voel ik meteen dan mijn maag zich samenknijpt. En nee, het juicht niet alleen bij m&m’s  😛  In periodes dat niks lukt accepteer ik ook m&m’s bv. Dan is mijn motto: als er maar wat in gaat!

Tip 2: Aansluitend op tip 1, noem ik een aantal voorbeelden van hapjes die je goed in kleine beetjes kan eten en nog wat voedzaam zijn ook  😎 
* een paar kaasblokjes (liefst al kant en klaar in blokjes; evt een plak kaas kan ook!)
* een handje noten ( gemengde noten, paranoten zijn goed voor immuunsysteem)
* een smoothie ( een kleintje met wat yoghurt, fruit & wat sap om te verdunnen)
* beetje yoghurt – drink maken ( yoghurt, scheutje ranja of jam, aanlengen met wat water)
* simpele biscuitjes ( handig voor als je medicatie moet innemen)
* plakje ontbijtkoek ( met flap boter uiteraard)
* cup a soup of bouillon
* beetje groente koken en dat pureren tot een soepje (broccoli bv) 
* een geroosterde boterham  gaat er vaak makkelijker in
* fruit wat je kan verdragen ( soms doe ik een dag over een appel of een banaan)
* lichte cracker of beschuit ( watercracker bv of rijstwafel )
* drinken als optimel of verse sappen vullen ook
* breaker ( zo’n zakje zuigyoghurt )
* babyvoeding; van slurpfruit tot potjes warm eten voor 12+ maanden
* slurpfruit voor iedereen  😉 
* fruit pureren en in ijsco vormpjes doen en in de vriezer 
* repen, zoals die van zonnatura notenmix reep, Nakd-reep AH
* melkbiscuits (bv aldi/ ah etc) 
* ontbijtbiscuitjes
* drinkontbijt of pap ( gruwel, ik eet dat niet  😉 )
* yoghurt aanlengen met water, beetje jam of suiker erin & je hebt yogi

* er volgen vast nog meer..

En het is misschien handig om dit soort noodhapjes in huis te hebben want ook op dagen dat je redelijk eet, kan dat handje noten of die blokjes kaas geen kwaad tenslotte! Zeker die brokkelkaas voor als je een keer zin hebt an een goed glas wijn ahum  😉  of een puutje m&m’s  😳 

Tip 3: Mochten de babyhapjes van tip 2 nou niet voldoende zijn, trek dan aan de bel. Je kan bij de dieetist een machtiging krijgen voor aanvullende voeding, zoals nutridrink. Persoonlijk vind ik dat niet te zuipen dus ik gooi het door een smoothie bv.  Mocht je het niet via een dieetist kunnen krijgen: bij de AH hebben ze ook aanvullende drinkvoeding, alleen online te bestellen! Ik heb ook ontdekt dat er meerdere mogelijkheden zijn voor aanvullende eterij, yeeah. Tegenwoordig heb je chocotoetjes (met een bult slagroom best te doen), enge soepjes en appelmoes (voor op de pannenkoek, lekker!). Zelf ben ik wel fan van de poedervorm. Die flap ik overal doorheen, door de yoghurt, een glas sap of een smoothie. Bij directvoeding kun je al deze meuk bestellen, hier heb je een machtiging van de dieetist voor nodig. Check wel of je verzekering dit dekt! 

Tip 4: Het kan ook andersom zijn, dat je juist eetbuien krijgt door bepaalde medicatie bv prednison, door onvrede, frustratie of verveling of wat ook. Super vervelend uiteraard. Het is aan jezelf om te bekijken of je er wat aan kan doen, aan de medicatie, de stress of de verveling etc. Daar kun je hier op deze site wat tips voor vinden en de mentale achtergronden. Hier ga ik nu in op het eten zelf. Je kan een eet-dagboekje bijhouden om inzicht te krijgen in wat je eet. Hou bij wat je eet en zeg tegen jezelf dat je genoeg hebt gegeten en dat je nooit verzadigd zal zijn ( dus ook niet als je meer eet). In het geval van prednison, kun je tegen jezelf zeggen bv: dit is de prednison die wil blijven snaaien. Die drang zal niet afzwakken dus het kan je helpen dat tegen jezelf te zeggen. Leid jezelf af, ga lekker kleuren of een blokje om. Het gaat over!

Tip 5:  Kleine bakjes  in de vriezer. Kook op goeie dagen wat extra saus voor de pasta of de rijst en vries dit in kleine porties in. Juist voor op die off-days dat een beetje warm eten je goed doet maar  waar je geen puf voor hebt om te maken. Met regelmaat eet ik wat uit de vriezer, ook op goede dagen, zodat ik die energie aan wat anders leuks kan besteden! Vergeet de pasta en (wok)rijst niet in huis halen. Ook de zak diepvriesgroenten is handig om snel even een groentesoepje of een simpele maaltijd van te maken. 

E) SOCIALE TOESTANDEN

Tip 1: HULLLEEPPP Met regelmaat roept er wel iemand: ‘ als ik wat kan doen hoor ik het wel!’ Ik roep dat ook wel eens en besef vaak juist in zieke tijden hoe moeilijk het is om concrete hulp te vragen. Wat het makkelijker kan maken is om een lijstje met namen bij te houden die hulp aanbieden. Geef aan dat je hun naam opschrijft en ze zal bellen als je hulp bij iets nodig hebt. De kans is groot dat ze dat prima vinden en het maakt voor jou het makkelijker om iemand te vragen voor iets, en ook om te kiezen wie je zal vragen. Je hebt niet altijd zin in iedereen over de vloer tenslotte  😉  En daarnaast helpt het je om niet steeds je partner, best friends, of de buuv te vragen. Zo houden zij het ook langer vol tenslotte  😀 

Tip 2: HELLLEPPP je me met de was?  Degenen die je willen helpen vinden het fijn als je concreet bent waar je hulp bij nodig hebt. Mooiste is met tijdstip en al  💡  Maar goed ze hebben ook een leven dus beetje onderhandelen is wijs. Het helpt misschien om een lijstje te hebben van dingen waar je hulp bij zou willen en die te matchen met je lijstje van tip 1. En als je een lijstje hebt, is het ook makkelijker om aan je bezoek even iets kleins te vragen maar ook als ze je vragen of ze je ergens mee kunnen helpen. (Deze tip staat ook bij survival tips: tip 7: hulp vragen is vet cool maar ik vind dit hier ook op zijn plek).

Tip 3: Lotgenoten kunnen van grote steun zijn. Sinds kort maak ik ook gebruik van lotgenoten via facebook- groepen, gerelateerd aan mijn ziekten.  En ik ben blij verrast dat het me toch veel brengt. Je krijgt snel antwoord of steun en je kan dat ook aan lotgenoten bieden. Dus via facebook kun je zoeken naar groepen in relatie met je ziekte. Mijn site is ook een vorm van sociale lotgenoten steun. Zo zijn er vele sites online te vinden, ook boeken of films. Wat je maar helpt of bij je past. Daarnaast ben ik bevriend geraakt met lotgenoten in het ziek zijn, want uiteindelijk heb ik en misschien jij ook wel, het meeste last van het ziek zijn zelf, van pijn, slapeloosheid, ziekenhuizen etc. En dat herkennen de meeste mensen met een chronische ziekte, dat kun je met elkaar delen! Of je nou vaak naar de wc rent, slecht ter been bent of gevloerd op de bank ligt, het is herkenbaar. Vet mooi als je zulke contacten hebt, zoals ik oa met Merel heb! En weer anderen heb ik besmet met mijn kleur-virus  😳 
Enneh je vrienden die hip en energiek zijn, weten soms meer dan je denkt en kunnen zich meer inleven dan je misschien verwacht. Ook al hebben ze een keer 2 weken de griep, dat doet ze dan beseffen hoe het is om niet te kunnen doen wat je wil. Al is het niet hetzelfde, op dat moment voelt het wel hetzelfde! Ook thema’s als slecht slapen, stress en verdriet is denk ik niemand wereldvreemd, toch?! 
Ook het aanbieden van hulp of hulp bieden aan anderen is goed voor je welbevinden. Bedenk vooraf hoe je bijvoorbeeld iemand wel kan helpen met een verhuizing of ziekte bv. Kook een keer een pan soep, of bied aan dat je wel in het nieuwe huis wil wachten tot de wasmachine wordt bezorgd. Iedereen kan iets!

Tip 4: Wees een toeschouwer, als deelnemen niet lukt. Zo kan ik zelf inmiddels geen tenniscompetitie meer spelen, maar ik kan prima vanaf de zijlijn mijn oude teamgenoten aanmoedigen. En ik kan zeker in de avondzon naar een tenniswedstrijd kijken met een biertje in de hand  😎 Dit kun je bij meerdere sociale gelegenheden toepassen zodat je deelgenoot blijft! Wees scheidsrechter, supporter, organisator of toeschouwer; wat maar past binnen de mogelijkheden van die dag. 

 

F) HULPMIDDELEN 

Tip 1: Tuuttuuttt TAXI Stel je wil erop uut en het is te gortig om dat fietsend, lopend, met je eigen auto of met bus of trein te doen, en dit gebeurd je met grote regelmaat. Ongeacht wat je ziekte is, er zijn mogelijkheden! Ik heb een paar jaar heel slecht kunnen lopen door zenuwpijn in mijn buik die uitstraalde naar mijn been; m’n sleepbeen noemde ik dat. Onder de morfine en zonder rijbewijs kon ik geen kant op want in een bus door de stad was te horror qua pijn. Toen ontdekte ik de DEELTAXI , dit is aangepast vervoer voor mensen met een beperking en ouderen. Je kunt in aanmerking komen door een aanvraag in te dien bij de WMO bij je gemeente. Ook bij bv vermoeidheid of duizelingen etc is het soms wel mogelijk. Het heeft destijds mijn leven echt veel pret gebracht, ik vond het ook bizar luxe, ook al had ik er recht op. Als je de wachttijden en je bijzondere medepassagiers voor lief neemt, ist geniaal en betaalbaar  😎 

Tip 2: Beetje hulp bij alle medische kosten is wel fijn als je op bijstandsniveau leeft. Goed om te weten is dat je via de bijzondere bijstand van de gemeente voor sommige kosten in aanmerking kan komen voor een vergoeding. Ook als je niet leeft van een bijstandsuitkering, maar wel op minimum niveau kun je er aanspraak op doen. Kosten als eigen bijdragen voor het CAK, steunzolen,  maar ook voor nieuwe koelkast, wasmachine etc als de jouwe uit elkaar valt. Vraag dit na in jouw gemeente, het verschilt soms per gemeente. Dussem durf te vragen, kan je weer pietsje rijker maken  😀 

Tip 3: Moe, pijn, uitputting etc en dan mot de stofzuiger door het huis. Als je veel ziek bent heb je in sommige gevallen recht op hulp in de huishouding. Dit geldt ook voor als het een tijdelijke shit periode is. De aanvraag hiervoor moet ook weer via de WMO in je gemeente. Er wordt een indicatie gemaakt voor hoeveel uur en waarvoor je evt hulp zou kunnen krijgen. Mijn hulp doet de heftige meuk als bed verschonen en met de stofzuiger rondbroezen. Het is heel luxe wederom en tegelijkertijd is het noodzakelijk. De energie die het me bespaard kan ik gebruiken voor de boodschappen bv en hoef ik me in erg slechte perioden niet mijn nood-nood-nood- energie- potje aan te boren om de kruimels van mijn eet-noodpakketje op te zuigen. Ten tijden van een flinke fysieke achteruitgang, bv na een operatie oid, kun je tijdelijk wat meer uren aanvragen! Dan kun je je vrienden vragen de dropjes te halen uit de supermarkt  😛 

Tip 4: Externe hulp. Soms is het je allemaal even te gortig; teveel en te lang ziek, stress op je werk of in je relatie. Herkennen we allemaal wel denk ik? Op dat soort momenten is het fijn om op iemand te kunnen leunen, die even je externe leen-brein wil zijn. Laagdrempelige hulpbronnen kunnen de praktijkondersteuner (PoH) van de huisarts of maatschappelijk werk in de buurt. Soms wordt dit soort steun aangeboden binnen het ziekenhuis, een medisch psycholoog of medisch maatschappelijk werk. Je kan je specialist vragen wat de mogelijkheden zijn. Een andere vorm van externe hulp is de online hulp. Je hebt zelfhulp-sites en sites waar je met iemand kan chatten. Mirro is een online hulpverleningssite waar je gericht op je probleem, er zelf mee aan de slag kan. Heb je een luisterend oor nodig of wil je via chat je verhaal kwijt, dan kun je terecht bij Sensoor. Je kan ze 24 uur per dag bellen. Daarnaast kun je chatten van 10u-22u en er is ook een mogelijkheid tot mailen. Zowel bij Mirro als Sensoor kun je anoniem je verhaal kwijt als je dat wilt.