Mijn laatste bericht van 5 juli, was een wat minder blij gestemd bericht. Het darmonderzoek heeft me helaas heel veel & vooral lang napijn bezorgd, zelfs nu ben ik nog niet hersteld, al kan ik nu weer wat ondernemen. De eerste week heb ik alleen maar heel stil op de bank kunnen liggen met een te grote broek aan. De huisarts heb ik met regelmaat gesproken, gezien & gemaild (heel veel aan gehad!) en heb na een paar dagen morfine kunnen nemen omdat we toen wel zeker waren dat de pijn niet werd veroorzaakt door een darmperforatie.. Het was moeilijk te accepteren dat ik slechter uit een onderzoek ben gekomen dan ik erin ging, en vooral omdat de pijn veroorzaakt werd door het toedoen van een arts. Hier heb ik wel mee geworsteld, omdat het voor mij niet te rijmen valt dat een arts doorgaat met een onderzoek, ondanks dat de patiënt het uitgilt van de pijn terwijl de maximale (pijn) sedatie is toegediend. Het gaf me een machteloos gevoel, dat ik geen controle meer had om te beslissen wat ik wel en niet acceptabel vond, juist omdat ik gesedeerd was. Helaas nog wel ‘wakker’ genoeg om het onderzoek met de extreme pijn bewust mee te maken.
Mijn lijf heeft hier een nogal stress-reactie op afgegeven. Ik was erg gespannen, het huilen stond me nader dan het lachen en als ik erover praatte kwamen de beelden volop terug en voelde ik de machteloosheid weer. Het heeft erg veel indruk op me gemaakt, de beelden kwamen regelmatig voorbij terwijl ik roerloos op de bank lag, me te concentreren op een minimale buikademhaling op de buik-prikkeling zo laag mogelijk te houden.
Gelukkig was er de eerste paar dagen na het onderzoek tennis (Wimbledon) op tv. Precies goed vermaak voor op dat moment. En tja, uiteraard weer het kleuren flink opgepakt toen ik na een week weer een uurtje kon zitten. Na anderhalve week had ik een afspraak bij mijn eigen MDL-arts. Hier heb ik het hele gebeuren uitgebreid besproken, hier had ik ook erg behoefte aan moet ik zeggen. Daar barstte ik in huilen uit en heb ik aangegeven dat dit teveel en te gortig was geweest. Ook duidelijk gemaakt dat ik me afvroeg of de artsen wel beseffen wat een onderzoek op deze manier, voor een grote invloed heeft op het dagelijkse leven van mij, in dit geval dan. Dat ik amper in een auto kon zitten, omdat mijn buikvlies zo geprikkeld werd, dat ik moest overgeven. Twee weken na het onderzoek, hebben mijn vriend en ik, 3 keer moeten stoppen tijdens een rit van 1.5u, omdat ik moest overgeven. Daarnaast ben ik al weken niet in staat een beetje te sporten. Zelfs een wandelingetje door de straat was geen doen. Mijn frustratie, stress en onmacht heb ik wel kunnen overbrengen en mijn arts zou het bespreken met de artsen die het onderzoek hadden gedaan. Het goede nieuws is, waar dit allemaal om te doen was, dat de dunnen darm voor het eerst in jaren ontstekingsvrij is. De endeldarm helaas nog niet, maar dat kan lokaal worden aangepakt, dat scheelt. Inmiddels lukt het blokje om gelukkig wel weer en hang ik weer met baby-gewichtjes aan de fitness apparaten 😉
Overpeinzing & chronisch
Ik ben nog lang niet waar ik was 2 maanden geleden, maar er zit weer wat beweging in, en dit zette me aan het denken. Want wat is nou het ding aan chronisch? Dat het chronisch is. Alleen chronisch voelt vaak niet chronisch, althans niet voor mij. En is dat misschien waar ik mezelf voor de gek hou of is het juist een overlevingsstrategie die me juist optimistisch en creatief houd?
Dat chronisch niet als chronisch voelt, bedoel ik mee te zeggen dat ik kennelijk meer geneigd ben om de last die ik op dit moment ervaar van het ziek zijn, benader als iets tijdelijks. Nu gaat het even niet goed, dus kalm an, survival-tips toepassen en uitzingen. Maar NU is niet hetzelfde als chronisch als in ALTIJD. Dus eigenlijk zou ik mijn ziekten ( crohn & endometriose) beter kunnen benaderen als dat ze chronisch van aard zijn en ik er NU meer last van heb dan 3 maanden geleden. Alleen wat voor nut heeft dat?
Als ik terug denk aan de tijden dat ik elke 4e week van de maand heel erg ziek was van de endometriose, ben ik blij dat ik de andere 3 weken in staat was die ene gruwel week uit mijn kop te zetten. Alsof het niet bestond. Want wat voor nut heeft het om me elke maand, elke dag, dus chronisch als in altijd, me druk te maken over dat de gruwel off-week echt wel weer komt. Want die kwam elke keer, sloeg geen een keer over. En op het moment dat de hel-week er was, stelde ik me gerust met dat het een week afzien was, een week sederen en uitzingen. Wou dat ik toen al het kleuren had ontdekt 😉 Voor die situatie werkte het goed om de ellende van het ziek zijn af te bakenen naar die ene week, een nuttige survival-strategie.
Met de ziekte van Crohn is dat wat lastiger te bepalen omdat dagen nogal wisselen, ook in redelijk ‘goede tijden’. Eigenlijk geen peil op te trekken, en dan werkt voor mij de strategie van het NU mij het meest. Dit omdat ik niet weet wanneer het minder erg wordt, ik me beter zal voelen en wat de mogelijkheden zijn. De strategie van ‘na het ontbijt bepalen hoe het lijf ervoor staat’, is een simpele en handige methode om te bepalen hoe ik de geplande activiteiten wel kan uitvoeren, en hierin kan spelen met name in de mate van intensiteit. Op een slechte dag, is het beter dingen af te zeggen en er verder geen conclusies aan te trekken. Niet te ver vooruit denken, niet meteen de afspraak verzetten naar weken later, gewoon maar eem zien. Vervolgens een kalme activiteit ondernemen zoals het inkleuren van mijn kalender, waar ik onlangs mee begonnen 😀 De middelmatige dagen vul ik in door alles wat matig intensief te doen, met hier en daar een uitdaging, zoals de 10000 stappen proberen te halen. De goede dagen zijn sporadisch, dan neem ik het er gewoon flink van en geniet ik volop dat ik dat-en-dat-en-dat-allemaal kan. Heel luxe.
Na deze overpeinzing kan ik voor mezelf concluderen dat ik chronisch, als in altijd, ziek zijn, benader als iets tijdelijks. En dat tijdelijk toepassen, dat doe ik dus chronisch 😉
Blij dat je nog in de baby-stapjes zit en niet terug bent gegaan. Straks de grote mensen stappen?
Wat je zegt over dat chronisch heb ik ook hoor. Het zijn al die opvlammingen die ervoor zorgen dat je aan huis en bed gekluisterd bent en ondertussen werk je weer aan een (voor jou dan) redelijk normaal niveau. Het idee van altijd maar -even- ziek zijn kan ik geloof ik niet accepteren. In die zin ben ik blij met de vooral ups. Die downs mogen wel wegblijven 😉
ja de stappen worden al groter 😉 gelukkig zijn de ups er ook, anders is het wel heel loeizwaar